難病の症状安定と仕事を両立させるポイント

無理なく働ける仕事内容を見つけることが大切

  • 1. 負荷と回復のバランスを知る
  • 2. デスクワークや短時間勤務がおすすめ
  • 3. 仕事以外での身体や精神管理

難病を抱えて仕事をしている人にとって重要なのが、症状安定した状態が維持できることです。そのためにまず大切なポイントとして挙げられているのは、無理なく続けられる仕事内容のものを見つけることだとされています。
難病の症状を安定させるためには身体的にも精神的にも負荷がかかり過ぎてはいけませんし、仕事の時間以外で身体面や精神面を回復できるようにすることが必要です。そのためには負荷と回復のバランスが安定した仕事内容を見つける必要があり、主にデスクワークや短時間勤務などがおすすめだと考えられています。

職場の理解と業務の調整に関する了承を得ておくことも必要

  • 1. 業務調整ができる職場を選ぶ
  • 2. 難病の理解をしてもらう
  • 3. 働きやすい環境作りは職場任せにしない

ほかにも必要なポイントとして挙げられているのが、業務調整とそれに関する職場の理解を得ておくことです。
どんなに仕事内容の負担を軽減しても、症状安定がしていない時には仕事そのものが難しいことがあります。そのような場合には職場に対して業務そのものや時間帯を調整してもらう必要があり、職場自体もそれに対して柔軟に対応していかなければいけません。業務調整やそれを踏まえた雇用に関しては会社との相談で対応できるものの、同じ職場で働いている職員も対応だけではなく難病について理解を得ておくことが大切です。
そうすることで職場でも円満な関係を築くことができますし、精神的に働きやすい環境を保つことができます。

職場に求めるだけではなく自身で体調や業務を調整していく

  • 1. まずは自分を知ることが重要
  • 2. 仕事内容を理解し裁量を把握する
  • 3. 体調が安定していても無理はしない

そして難病を抱えている本人にも、症状安定と仕事の両立を図るために自己管理が必要だと考えられています。
症状に関しては体調によってどうすることもできない場合が多いとはいえ、体調が悪い時には仕事をどのように行うのか、体調がいい時でもどこまで仕事をこなすことができるのかなど、仕事内容や量をある程度自分で調整することは可能です。職場もどの程度仕事をしてもらっていいのかわからないことが多いため、まずは自分が症状安定と仕事を両立できる範囲を提示していくことが必要となります。
それを踏まえて自分自身で体調や業務内容を調整し、管理していくことが大切です。

健康管理と職業生活の両立ワークブック(難病情報センター:PDF)

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