我が身が難病に侵された際の生活設計の重要性
難病の定義と生活への影響
難病は発症原因や治療法が確立していない病気の総称です。法律上はこれらに加えて希少な疾患であり、長期の療養を要することが難病として扱われる条件になっています。指定難病は福祉サービスを付与される対象となるので治療に関する金銭面の負担を軽減することは可能ですが、生活を営むために必要な就労については大きな制限が生じてしまうのも事実です。難病を患っている人は体を動かすことが困難なことが多く、雇用する側が求めるだけの働きができないことが就労の難しさに繋がっています。
難病は誰でも患う可能性がある
難病は希少な病気が多いことから特別なものというイメージがありますが、決して他人事ではありません。難病の多くは発症原因が不明なので誰でも患う可能性があります。治療方法が確立していない難病は一度患うと生活に大きな支障をきたすことから、万が一に備えて必要な知識を持つことが重要になります。難病によっては特定の設備が整っている病院でしか治療を受けられないものもあるので、全国の医療機関の所在地を確認しておくなどの準備が求められます。また、他人にうつる難病は症状が治まるまで隔離されることになるので、入院中に生じる治療費を対象にした補助制度についても調べておくことが大切です。
難病を患っている人が働く際の注意点
毎日の暮らしを営むためには生活費を得るための労働が不可欠ですが、難病を患っている人は身体機能が損なわれていることを理由に一般の仕事に就くのが困難になっています。福祉サービスの一環として難病を患っている人や障がい者を雇用する施設が置かれているので、自分に合った仕事内容の所を選ぶことが可能です。就労継続支援A型に該当する施設は正式な雇用契約を結んで就労できるので、地域の最低賃金の金額分は給料を貰えるようになっています。しかし、福祉サービスは生活に困窮している人を対象にしたものです。そのため、家族世帯の収入や自身の難病の種類によっては制限が生じる可能性がある点を忘れてはいけません。
