難病を患いながら就労する

難病を患う苦しさとそれでも生きていくために、就労が必要である現実にどうしたらいいのかわからないと更に苦しむ人もいます。難病と向き合いながら働くことは、周囲の理解や就労環境など多くのことが必要です。しかしいくら患者がそのような環境を求めていても、容易に見つからないケースは多いのです。患者にとって難病と向き合って日々を歩むには、その病気をよく知る医師の助言は大切なものとなっています。患者にとって難病指定医の存在は大きく、このような不安の吐露や社会との向き合いかたなど多角的な受け止めかたが、求められます。

難病指定医の存在

難病指定医は難病の申請時に必要な書類の作成が出来ます。個々により病気の状態は違うため、患者と向き合って具体的な状況の把握などに努めなければいけません。難病を患う患者にとって自分自身も病気に対して理解に苦しむ人も多く、どのような環境が必要なのか何が出来るのかなどわからないケースもあります。就業する上で気をつけなければならない細部に対しての助言は、就労環境を探す上で最も必要なことだといえます。また残業時間の制限や肉体労働に対する制限の有無、高所作業など危険作業を行う場合に制限は必要かなど、患者とのやり取りの中で収集した情報を踏まえるなど必要な情報提供が求められます。

周囲に病気を理解してもらために

様々な困難を乗り越えやっと就業出来る環境に身をおくことが出来たとしても、周囲の人たちの理解を得たと結びつけられる訳ではありません。このことに患者自身も傷つくこともあります。また難病について周囲にうまく伝えることが出来ないということもあるのです。その他にも職場の過剰な反応が起こっている場合など、これらの対処方法として職場の人たちに理解をしてもらうことが大切です。そのためには例えば難病指定医に病気の説明を依頼すると対処方法も考えられます。このように一人で悩まずに、まずは病気を理解している難病指定医などに相談してみることをおすすめします。

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